Proyecto

La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

De interés de esta Honorable Cámara, la tarea realizada por la Fundación Espera Por La Vida, con sede en Ushuaia, Provincia de Tierra del Fuego y voluntariados que replican su obra de difusión y concientización sobre la donación de médula ósea en todo el país y el exterior.

FUNDAMENTOS

Proyecto

Señor presidente:

La “Fundación Espera por la Vida” trabaja activamente en la difusión sobre la importancia de la donación de sangre y registración como donante para trasplante de Médula Ósea.

Nació como un grupo de gente solidaria y comprometida. Fue creado por María de los Ángeles Musumeci en Octubre de 2011 luego de perder a su sobrino Fabrizio Zóttola, quien esperaba un trasplante hepático.

María logró movilizar a toda una provincia a favor de la donación de órganos e inició una lucha sin descanso por los que esperan un donante. Luego, se encontró con una nueva realidad, casos conmovedores de niños con Leucemia que perdían su vida por falta de donantes. Al interiorizarse sobre estas historias se anotició de la oportunidad de brindarles una esperanza de vida mediante la donación de sangre.

Así, María de los Ángeles, un ama de casa con diabetes, decidió comenzar a correr Maratones para llamar la atención de la comunidad y los medios de comunicación. La recepción fue inmediata y su mensaje sobre “cómo simplemente donando sangre podemos salvar una vida” recorrió Argentina y países vecinos. Su pasión, entrega, voluntad y perseverancia son fuente de inspiración para muchos logrando así el apoyo constante de personas solidarias de distintos países del mundo, medios de comunicación, deportistas, que le brindaron las herramientas para institucionalizar su trabajo.

Una vez institucionalizada, la Fundación y sus voluntarios tomaron fuerza en la tarea de concientizar sobre la importancia de la donación de sangre y registrarse como donante para trasplante de Médula ósea y así aumentar las esperanzas de vida de los niños con leucemia. No es fácil difundir un mensaje de este tipo pero fue muy importante con el tiempo que hicieran saber que simplemente donando sangre podemos salvar una vida.

La Fundación Espera Por La Vida tiene valores que debemos destacar como el Respeto, la Solidaridad, el Compromiso, la Responsabilidad, la Justicia, la Equidad y la Participación Ciudadana.

Con el fin de hacer visible su pedido la presidente de la Fundación, Maria Musumeci ha recorrido hasta el 12 de diciembre del 2016 unos increíbles 1.083 km por la Vida en 143 carreras y no tienen pensado detenerse.

La Fundación cuenta con un grupo de jóvenes quienes conforman el Voluntariado de Espera por la Vida y trabajan activamente en la difusión, información y acompañamiento a las familias.

Además posee representantes en Argentina y en el exterior para cumplir su labor de difundir la información de donación de sangre y del registro de donantes de médula ósea, algunos por ejemplo en Australia, España, Uruguay, Venezuela, Israel, República Dominicana, Chile, Italia y México. Y provincias como Tucumán, Santa Cruz, Salta, Catamarca, Chubut, Entre Ríos, Chaco, San Juan, Corrientes, Mendoza, Misiones, La Pampa, Santiago del Estero, Tierra del Fuego, San Luis, Buenos Aires y Santa Fé.

Llevar información y concientizar a la comunidad sobre la importancia de donar sangre y registrarse como donante de médula ósea es el trabajo mancomunado que llevan en cada punto donde se encuentran trabajando.

Utilizan el atletismo como medio de difusión para que las personas tomen conciencia de la importancia de la donación de sangre y se registren como donantes de médula.

Brindan contención y acompañamiento a los familiares de los niños con leucemia. Organizan eventos deportivos, maratones, caminatas o cualquier otro para difundir el mensaje de la importancia de la donación de sangre y el registro de donantes de médula ósea.

Participan activamente de maratones a nivel nacional para cumplir con el objetivo de difundir su propósito.

Cuentan con el apoyo constante de personas solidarias de distintos países del mundo, medios de comunicación, deportistas, para la difusión permanente del mensaje, pero como ellos dicen, nunca alcanza porque falta mucho por hacer.

Organizan y participan de jornadas de donación de sangre y registro de donantes de médula ósea, a modo de ejemplo citamos algunas de las realizadas en 2015-2016:

01-2015 Entrega de nuestra bandera a Cristian Delaporte de Antique Tour Experience recorriendo desde Ushuaia a la Tucumán nuestro mensaje. (carrera de autos clásicos)

15-02-2015 Difusión en Tucumán por el día Internacional del Niño con Cáncer

06-03-2015 Difusión Desafío Ushuaia – Tierra del Fuego

09-03-2015 Difusión Complejo Polideportivo de Ushuaia

15-03-2015 Cross Cabo Santo Domingo – Rio Grande

29-03-2015 Maratón por Malvinas – Ushuaia

11-04-2015 Media Maratón del Glaciar en Calafate – Santa Cruz

14-04-2015 Difusión evento en Banda del Rio Sali Jóvenes del Voluntariado de Espera por la Vida

26-04-2015 Difusión Fiesta Virgen Montserrat Difusión en Medios locales televisivos y radiales de San Miguel de Tucumán

9 Campañas de Donación de Sangre y Registro de Donantes de Médula Ósea en Ushuaia y una en Rio Grande Primera 30-03-2015 Segunda : 09-05-2015 Tercera 18-05-2015 Cuarta 22-06-205 Quinta :10-08-2015 Sexta: 22-09-2015 Séptima: 16-11-2015 Octava: 21-12-2015 Novena:15-02-2016

16 -05- 2015 Difusión Bomberos Voluntarios Zona Norte – Ushuaia

17-05-2015 Mountain do Fim do Mundo – Ushuaia

21-05-2015 Difusión Colegio Polivalente de Artes – Ushuaia

29-05-2015 Difusión Peatonal San Martin con Alumnos del Polivalente de Ushuaia

31 de Mayo 2015 Desfile de Modas Ushuaia Espera por la Vida

14-06-2015 Carrera Difusión Hospital Naval de Ushuaia

27-06-2015 Torneo de Atletismo – Rio Grande

07-07-2015 Distinción – Rio Grande

27-07-2015 Difusión medios de comunicación en General Roca – Rio Negro

27-07-2015 Difusión Acto oficial de Cadetes de Policía General Roca – Rio Negro

27-07-2015 Difusión carrera Doble Apolo General Roca – Rio Negro

17-08-2015 Playón deportivo y plaza Fundación Espera por la Vida en Yacanto – Córdoba

30-08-2015 Desafío Invierno – Ushuaia

06-09-2015 Difusión prueba Sanmartiniana

12-09-2015 Difusión encuentro Multisectorial de Mujeres Teatro la Estigia San Bernardo – Chaco

12-09-2015 Inauguración del parquizado Fundación Espera por la Vida en SB – Chaco

13-09-2015 Maratón Solidaria San Bernardo + Chaco

27-09-2015 Carrera 205 años Independencia de Chile

27-09-2015 Distinción Cónsul Chileno en Ushuaia

12-10-2015 Participación desfile cívico Militar – Ushuaia

17-10-2015 Difusión Maratón del Estrecho de Magallanes Punta Arenas – Chile

31-10-2015 Difusión Master Class Sur Pilates- Ushuaia

01-11-2015 Difusión Carrera por Malvinas al Fin del Mundo – Rio Grande

29-11-2015 Difusión Maraton de Mar del Plata

05-12-2015 Deportista destacado de Argentina distinción otorgada por la Fundacion

06-12-2015 Difusión Maratón Glaciar Martial – Ushuaia

08-12-2015 Difusión Supermercado Carrefour – Ushuaia

21-12-2015 Distinción Honorable Legislatura de Tucumán

21-12-2015 Difusión Carrera Rio Gallegos – Santa Cruz

30-12-2015 Difusión Carrera Nocturna – Rio Grande

30-01-2016 Villa Gesell Corre de Noche

18-03-2016 Distinción Municipalidad de Ushuaia

26-03-2016 Caminata Lules Espera por la Vida

26-03-2016 Distinción Municipalidad San Isidro de Lules

03- 04-2016 Maratón de Salta

09-04-2016 Maratón del Glaciar – Calafate

23-04-2016 Maratón de Reconquista – Santa Fe

Por todo lo expuesto, y la evidente solidaridad con quienes necesitan encontrar un donante para seguir viviendo, pido a los Diputados que me acompañen con su firma.

Proyecto

Firmantes
Firmante	Distrito	Bloque
MARTINEZ, SOLEDAD	BUENOS AIRES	UNION PRO

Giro a comisiones en Diputados

Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)

PROYECTO DE TP