La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Expresar la adhesión al Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse el 17 de Abril de 2017, promovido por la Federación Mundial de Hemofilia desde 1989.-

Señor presidente:

La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mun-do llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras activida-des a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia. La hemofilia es un trastorno de la coagulación que de por vida impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

El Día mundial de la hemofilia constituye una oportunidad especial para que todas las personas de nuestra comunidad se reúnan y apoyen a quienes pade-cen hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. El 17 de abril de 2017, la tradición de “iluminarse de rojo” continuará y monumentos de ciudades de todo el mundo se iluminarán de rojo como muestra de apoyo a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

Uno de los objetivos de la campaña “Iluminarse de rojo” es generar visibilidad para las personas que padecen trastornos de la coagulación, de manera que sepan que la FMH y sus colegas están ahí para ayudarlas.

Por las razones expuestas, solicito el acompañamiento de los miembros de este Honorable Cuerpo, a los fines de lograr la aprobación del presente proyecto de declaración.-