Proyecto

El Senado y Cámara de Diputados...

ARTÍCULO 1°. El objeto de esta ley es garantizar a los niños y niñas hospitalizados en unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) el acompañamiento y contención permanentes de sus familias y un cuidado médico basado en el desarrollo.

ARTÍCULO 2°. Los niños y niñas hospitalizados en UCIN de cualquier nivel de complejidad tienen derecho al permanente acompañamiento de su familia y a recibir cuidados médicos basados en el desarrollo.

ARTÍCULO 3°. Padres y madres de niños y niñas hospitalizados en UCIN tienen derecho a ingresar y permanecer de manera irrestricta en dichas unidades, cualquiera sea su nivel de complejidad.

ARTÍCULO 4°. Padres y madres de niños y niñas hospitalizados en UCIN tienen derecho a la estabilidad laboral mientras dure la hospitalización de su bebé.

ARTÍCULO 5°. Las instituciones de salud que cuentan con UCIN de cualquier nivel de complejidad deben contar con instalaciones aptas para el descanso y distensión de las familias de todos los niños y niñas hospitalizados en dichas unidades.

ARTÍCULO 6°. Es autoridad de aplicación el Ministerio de Salud, en coordinación con las autoridades sanitarias jurisdiccionales en el ámbito del Consejo Federal de la Salud (Cofesa). Son sus funciones:

a) garantizar los recursos necesarios para la instalación y mantenimiento de en todas las instituciones sanitarias a su cargo que cuentan UCIN:

i) áreas de descanso y distensión de las familias de los bebés hospitalizados,

ii) espacio adecuado para garantizar la presencia y cooperación efectivas de la familia en el cuidado y acompañamiento del niño o niña hospitalizado/a,

iii) salas de lactancia disponibles de forma permanente;

b) garantizar la estructuración de un entorno físico apropiado en la UCIN, orientado al desarrollo neurológico y sensorial del bebé, de modo que la familia colabore con su cuidado durante la hospitalización;

c) llevar a cabo las acciones necesarias para la incorporación a la Directriz de Organización y Funcionamiento de los Servicios de Cuidados Neonatales, aprobada por resolución 641/2012, de los requerimientos pertinentes para garantizar:

i) un entorno físico en la UCIN orientado al desarrollo neurológico y sensorial del bebé,

ii) la implementación de acciones destinadas a lograr un ambiente extrauterino orientado al desarrollo, como ser:

1) adecuación de la luz ambiental,

2) disminución del ruido,

3) establecimiento de protocolos de manipulación mínima del recién nacido de bajo peso,

4) reducción del dolor en los cuidados de rutina mediante métodos no farmacológicos,

5) cuidado postural;

iii) el derecho de los niños y niñas al acompañamiento permanente de su familia en caso de hospitalización en UCIN;

d) promover la visita de hermanos y abuelos de niños y niñas hospitalizados en UCIN;

e) impulsar acciones en las instituciones de salud con el objeto de priorizar el contacto piel a piel (Copap) y la lactancia materna en las UCIN de todos los niveles de complejidad;

f) garantizar apoyo psicológico y de asistencia social a las familias de niños y niñas hospitalizados en UCIN, también para el equipo de salud que se desempeña en dichas unidades;

g) llevar a cabo las acciones necesarias con el objeto de brindar asistencia a las familias de niños y niñas hospitalizados en UCIN con el objeto de solventar gastos de transporte y otros gastos extraordinarios generados por la hospitalización del niño o niña;

h) promover el diseño e implementación de protocolos y acciones que favorezcan el acompañamiento de las familias, la comunicación dentro del equipo profesional, entre el equipo profesional y la conducción del establecimiento, y entre estos sectores y las familias;

i) diseñar e implementar estrategias de comunicación y difusión para fomentar el conocimiento del derecho de los niños y niñas hospitalizados a contar con el acompañamiento permanente de su familia, y el derecho de las familias de acompañar permanentemente a sus niños y niñas durante la hospitalización;

j) implementar estrategias destinadas a transformar las creencias, valores y actitudes de las instituciones sanitarias sobre el rol de la familia en el cuidado de los niños y niñas hospitalizados en UCIN - las madres y padres no son visitas sino miembros activos e imprescindibles para el cuidado de sus niño o niña durante la hospitalización;

k) formar al personal que cumple funciones de cualquier tipo en instituciones de salud que cuentan con UCIN en los beneficios en la salud del niño o niña hospitalizado/a asociados a la permanencia de sus padres durante toda la internación;

l) incorporar el cuidado de la salud basado en el desarrollo a la formación inicial y continua de profesionales de la salud que se desempeñan en UCIN;

m) promover el voluntariado hospitalario para el desarrollo de acciones de apoyo a las familias;

n) recibir denuncias por parte de familias y/o profesionales de la salud, en casos de incumplimiento de lo establecido en la presente, y adoptar las medidas pertinentes.

ARTÍCULO 7°. De forma.

FUNDAMENTOS

Proyecto

Señor presidente:

TEMA: Garantizar a los niños y niñas hospitalizados en unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) el acompañamiento y contención permanentes de sus familias y un cuidado médico basado en el desarrollo.

INICIATIVA: Diputado Carlos Rubín.

“Los avances en cuidados perinatales y neonatales han disminuido enormemente los porcentajes de mortalidad para recién nacidos pretérmino y recién nacidos de alto riesgo que pudieran presentar compromiso en su desarrollo. El desafío que enfrentan los profesionales de la salud al cuidado de estos bebés y sus familias no es sólo asegurar la supervivencia del bebé, sino también optimizar el curso y resultado de su desarrollo”.

El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) ha establecido, con fundamento científico, una serie de derechos que deben ser reconocidos a los niños, niñas y bebés hospitalizados, con el objeto de reducir los índices de morbimortalidad. Uno de esos derechos se refiere al permanente acompañamiento familiar durante la hospitalización. Según una encuesta realizada en Argentina a los equipos de salud que participaron en la primera campaña Semana del Prematuro UNICEF 2010, este derecho es uno de los más vulnerados.

La permanencia de la familia junto a su niño o niña hospitalizado/a contribuye a habilitar funciones de la familia que son fuertemente protectoras para su calidad de vida y contribuyen a la humanización de los cuidados médicos, como ser:

● Sostén y apego. La creación de vínculos y apego ayuda en el desarrollo, crecimiento y salud de los niños y niñas. La presencia constante de al menos un miembro de la familia facilita el apego, base del desarrollo psico-emocional. Provee experiencias sensoriales apropiadas (a través del contacto piel a piel, olfato, gusto, tacto, oído y visión), reduce las interrupciones del sueño, el dolor físico y el estrés.

● Desarrollo y crecimiento. Los avances en terapia intensiva perinatal y neonatal han logrado que disminuya considerablemente la tasa de mortalidad para los recién nacidos prematuros o de alto riesgo. Sin embargo el reto que enfrenta el sistema de salud no es sólo asegurar la supervivencia, sino también optimizar su curso de desarrollo y evolución. Los estímulos positivos proporcionados por la cercanía de la familia son esenciales para ayudarlo en su maduración y desarrollo. Además la permanencia de los padres y otros familiares junto a sus niños y niñas permite que esa familia se prepare para cuidar el crecimiento y desarrollo de ese bebé, niño o niña, protegiendo su calidad de vida.

● Lactancia materna y contacto piel a piel (Copap). Si es practicada exclusivamente durante los primeros seis meses de vida puede reducir la mortalidad infantil vinculada a enfermedades comunes de la infancia y la desnutrición. Entre los recién nacidos prematuros, al tratarse de una población de alta vulnerabilidad biológica, los beneficios de la lactancia materna son mayores. No sólo es positivo el impacto de la leche materna en la salud del bebé sino también el contacto piel a piel con su mamá, que fortalece el vínculo y disminuye el estrés que genera el ambiente de la terapia intensiva.

El contacto piel a piel mejora el ritmo cardíaco, la temperatura, la glucosa sanguínea, el sistema inmunitario, el sueño, la ganancia de peso, y la maduración cerebral del bebé.

● Humanización del cuidado médico. Los padres y familiares son parte del equipo de salud porque forman parte de la vida de ese niño o niña, y son vitales para su mejoría y crecimiento. En tanto las familias sean sostenidas con un trato humano comprensivo, inclusivo y comunicativo, la calidad del cuidado pediátrico o neonatal se verá exponencialmente mejorada desde una visión de salud integral.

En Argentina, a mediados del siglo pasado, el doctor Florencio Escardó impulsó un cambio en la cultura del cuidado de los niños y niñas que requieren internación al lograr progresivamente la garantía de internación pediátrica conjunta en todos los hospitales del país. No debería haber diferencia entre el cuidado pediátrico y el neonatal. Esta iniciativa propone medidas para el abordaje y la supresión de las barreras más significativas para el cumplimiento del derecho de bebés, niños y niñas hospitalizados a ser acompañados y contenidos permanentemente por sus familias durante el período de hospitalización, en pos de un cuidado centrado en el desarrollo. Dichas barreras han sido percibidas por representantes de diferentes sectores relacionados con la prematurez y con la promoción de sus derechos, y descritas por la guía de UNICEF para el Derecho número 9 del Decálogo de Derechos de niños y niñas de nacimiento prematuro:

a) barreras relacionadas con la formación y educación,

b) barreras físicas,

c) barreras económicas y socioeconómicas,

d) barreras relacionadas con los prejuicios,

e) barreras culturales.

Las propuestas están basadas en la Guía del Derecho N°9 de los niños y niñas nacidos de parto prematuro –publicada por UNICEF con la autoría y colaboración de profesionales en neonatología de varias provincias del país, padres, y personas que han nacido de parto prematuro– y en el paradigma de atención, conocido como “Cuidado Centrado en el Desarrollo y la Familia”.

Según la resolución 641/2012 del Ministerio de Salud, que aprueba la Directriz de Organización y Funcionamiento de los Servicios de Cuidados Neonatales, “es aconsejable que todas las instituciones de salud en que nazcan niños posean dentro de sus instalaciones o en instalaciones cercanas, vinculadas al hospital, a organizaciones no gubernamentales o a organizaciones de la comunidad, locales para el alojamiento de las madres antes del parto y/o durante la internación de sus hijos”; sin embargo no hace referencia al acompañamiento permanente de la familia ni a otros requerimientos necesarios para hacerlo posible.

Esta iniciativa considera necesario propiciar las acciones pertinentes para incorporar a estas directrices medidas para garantizar en todas las unidades del país cuidados médicos basados en el desarrollo y el cumplimiento del derecho de los niños y niñas de permanecer junto a sus familias en caso de encontrarse hospitalizados.

El binomio niño-familia no debe ser interferido, ya que esta es su referente afectivo, cultural y social. Las lesiones orgánicas no son las únicas responsables de las secuelas que puede sufrir un niño o niña recién nacido/a cuando ingresa a una unidad de cuidados intensivos, por lo que es necesario plantearse la atención de las necesidades físicas, afectivas y emocionales por medio de cuidados centrados en el desarrollo.

Proyecto

Firmantes
Firmante	Distrito	Bloque
RUBIN, CARLOS GUSTAVO	CORRIENTES	JUSTICIALISTA

Giro a comisiones en Diputados

Comisión
FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA (Primera Competencia)
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
PRESUPUESTO Y HACIENDA

PROYECTO DE TP